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多少自闭症儿童能获康复教育?

目前广州仅有康复机构20多家,多数为民办,皆面临场地、师资等生存发展瓶颈

2014年08月22日13:58    来源:南方日报    手机看新闻
原标题:多少自闭症儿童能获康复教育?

  “现在‘冰桶挑战’全球风靡,如果大家也能支持自闭症这个群体那多好……”21日,在广州星语儿童心理素质训练中心内,陪伴自闭症孩子进行康复的陈女士感慨万千。根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。许多父母在难以看到尽头的康复之路上,带着孩子步履维艰。

  近年来,尽管广州在自闭症(孤独症)领域的关注和投入不断增加,但康复资源仍然不足。记者半个多月来走访发现,目前广州有自闭症康复机构20多家,一方面,经济负担是自闭症儿童家庭绕不过去的坎,另一方面,民办康复机构的生存和发展也面临诸多困难。

  专家建议,除了呼吁政府投入更多的资源外,家长也要认识到家庭训练在自闭症儿童康复中的重要角色。

  一家三代的“孙子兵法”

  一家三代围着一个孩子转到心力交瘁,这是很多自闭症儿童家庭的真实写照。当这些“来自星星的孩子”还不懂如何和这个世界相处的时候,家人把大量的时间、精力和金钱投入到康复之路,承受着巨大的压力。

  在星语感统训练室里,六岁的小帆趴在滑板上从低矮的滑梯滑下,带有些许木讷地起身,牵起老师的手往回,再来一次。

  小帆的外公刘先生站在教室外,视线跟着孙子移动。“早上六点半起床,七点十五分带孙子出门,坐一个小时公车来这里,等到中午十二点下课带他回家吃饭休息,下午三点再去另一个机构上学前课”,这是这个外公一周的日程安排。

  刘先生告诉记者,出生在广州海珠区的小帆两岁半的时候被诊断为高功能自闭症,为了他,全家人从此开始分工:爸爸妈妈上班赚钱,外婆掌厨房,外公带着小帆到处治疗。小帆外公感慨,退休后和老友们喝茶聊天的时间都很少了,就这样全副心思放在孙子身上,他说:“我现在叫做专门研究孙子兵法”。

  小帆的聪明,外公都记着,在四岁时会背三字经和唐诗,在幼儿园认得所有老师的胸牌名字,眼里都是笑意。但是,小帆的社交能力却让他担心:老师发现他个性不合群,上课注意力不集中,喜欢到处望,在座位上也坐不住。而在进幼儿园前,小帆已经在康复机构训练了七个月,有了一些进步,家里想通过集体生活训练小帆的社交能力,上幼儿园后却似乎没有改善。

  现在小帆到了上小学的年龄,但这种情况可能需要请陪读,学校才会接收。小帆家想让孩子再训练一年为小学做准备,于是四个月前起,小帆上午上幼儿园,下午到培训机构训练。到了暑假,外公发现了一个学前班:“主要是想培训他的课堂纪律,让他先适应一下以后读一年级需要的环境”。排得满满的暑假,背后是全家人的良苦用心。

  在异乡的沉重负担

  除了耗费大量的时间精力,巨大的康复治疗费用是摆在自闭症儿童家长面前更为现实的问题。

  在走访的机构中,记者发现有很多家长是带着孩子从外省来到广州进行康复治疗的,像星语儿童心理素质训练中心广州校区,近两百个孩子里70%左右是从外地过来的。

  “广州的自闭症康复培训在华南水平是最高的,很多外地家长都特地过来,我们机构就有三分之二是外地生源”,广州欢乐岛儿童训练园主任廖立说。而这些家庭除了得不到政府的补贴外,还需要面对房租和较高物价。

  “我的孩子贝贝现在星语训练,学费三千,租房一千,加上生活费,大概每个月要花五千,只能靠小孩爸爸在家开小餐馆,这笔费用对农村家庭来说真的不容易。”提起开销,来自湖南衡阳的陈妈妈叹了叹气,“自闭症没法根治嘛,医生说年龄越小改善的程度越好,我们想把握6岁以前这个最佳干预期,多难都要坚持。”

  “以前叫他理都不理的,但是一播动画片或者新闻他远远地都能听到,跑了好些地方检查才确定是自闭症。”陈妈妈说,现在进步很大了,“叫他他不应的时候,让他最起码抬头看看你,要什么东西的话要用手指,逼着他手不指就不给”。

  五个月的康复训练里,孩子的每个进步都让陈妈妈高兴。趁着暑假,在老家读书的姐姐也来到广州,“希望两个孩子能相互陪伴,贝贝原来不会跟姐姐玩。现在还好些,没事了会靠到姐姐身上玩下”,陈妈妈说着露出了笑容。

  不过,14岁的姐姐还不太能理解,她只知道妈妈为了弟弟要呆在广州……甚至向妈妈哭闹:“什么都管弟弟了,不管我了”,说到这里,陈妈妈眼眶禁不住泛红。“现在就希望贝贝能像正常小孩一样,能进幼儿园读书”。

  广州有30731名自闭儿

  为自闭症孩子的康复而奔波无疑劳累,可当经济压力的重担压垮了一个家庭而不得不为治疗暂时打上句号时,家长更是无奈。

  “没办法了,只能先回去再作打算了。可能我找份工作先,让她爷爷奶奶帮着带。”来自佛山三水的姚妈妈皱着眉说,在广州太阳花儿童潜能开发中心学习的一年时间,家里积蓄和向亲朋借的钱都用得差不多了,而丈夫在工厂上班的薪金不足以支撑治疗的开支,姚妈妈只能选择回佛山。

  广州市残联主任科员利雪标表示,根据统计年鉴的广州人口数量以及自闭症患病率来计算,2014年广州市自闭症儿童约有30731人。而目前广州仅有20多家康复机构,大多为民办性质,所能服务的自闭症儿童不超过2000人,也就是说90%以上自闭症儿童没有条件接受康复教育。同时,高昂的费用使不少家庭难以承受甚至中断康复。

  事实上,政府在自闭症上给予的关注和投入正不断增加:2005年7月,“广州市儿童孤独症康复研究中心”作为广州市残疾人康复中心的一个项目开始试运行;2008年12月,广州市康纳学校作为内地首家公立的孤独症学校,成立并投入运作;广州市残联为在指定的康复机构训练的儿童提供每月1000元的康复补贴,对于民办机构的扶持政策也正在研究中。

  据悉,在广州因自闭症救治致贫可申请医疗救助。“当前还可以大力做的,可能是建立专业康复机构,引进先进康复方法,建设自闭症儿童社区康复网络。”利雪标说。

  民办康复机构的无奈

  从2012年开始,广州塔在每年4月2日的世界自闭症日都会为“星星的孩子”亮起蓝灯,期望得到社会更多的关注。

  据了解,广州公办的康纳学校由于提供的是义务教育,免收学费,康复治疗则按照国家标准进行收费,费用较低,但其学位有限。今年在训学龄前自闭症儿童120名,小学一二年级学生160名,而其轮候队伍已经排到了明年。此外,目前提供康复教育的主力军仍是民办康复机构,但规模小、收费高、专业水平参差不齐。

  “场地租金、教师薪水等等运作资金完全靠收学费维持,现在八十多个孩子的学费对运营来说也只能是差不多刚好维持。”广州欢乐岛儿童训练园主任廖立说。这家在2001年开办的非营利性民间组织,是珠江三角洲第一家对自闭症儿童进行康复训练的专业机构,每个月2000元左右的收费,但仍有许多因无法承担学费而中断学习的小孩。

  自闭症服务机构往往需要既安全又租金低廉的场地来容纳大批孩子,但这在广州并不容易。欢乐岛儿童训练园至今已经搬了三个地方,现在设在省民政职业技术学校,学校方面给予了租金优惠的支持。廖立说,“2000元的收费在业界并不算高,如果不是这里租金优惠,没有办法维持”。

  广州星语儿童心理素质训练中心的芳村校区也是花了四个月才找到,期间曾有地方被业委会以担心有负面影响为由拒绝。主任王子凡说,“现在租期也只有六年。我们想长期做点事情,但目前也只能边走边看边做。”

  除场地外,专业培训教师的不足也让机构头痛。“一对一课程,在师资方面需求比较大,好的老师需要升职加薪来留住他们”,广州太阳花儿童潜能开发中心家长部主任陆永华坦言理解家长担心教师轮换、收费提高等担心,但机构运作中有很多问题要考虑。

  廖立还希望:“有一个权威的机构能够来认证老师质量,让训练有个规范性,提高机构的训练水平。”

  ■专家说法

  康复训练核心在家庭

  “千万不要以为靠哪个机构或个人就能帮你解决全部问题,治疗自闭症,核心的训练是在家里进行。”中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵告诉记者,现在该院儿童发育行为中心的门诊预约每天都是满的,家长来自全国各地。

  “训练的关键在于:从现在开始,决不让孩子一个人独自闲着或忙着,总是和他一起,一对一、面对面、密集地互动。”他说,纵容自闭症孩子独自沉溺在自己的世界就是纵容病情的加重,而在六岁前这个最佳干预期内,这种陪伴能很好地改善孩子的社交能力。这看似简单的建议,却需要父母投入最大的时间和精力,但邹小兵认为,“只要做起来,就会发现孩子开始进步了,其实只要努力三到五年,孩子以后就有不同的人生了。”

  对于广州这些年在自闭症康复领域的发展,邹小兵的评价是:“在国内是遥遥领先,政府也越来越积极地在关注,但要做的事情还很多”,特别是在目前康复治疗资源有限的情况下,他认为家长在家里的训练更为重要,希望家长能在机构培训的过程或讲座培训班中学习如何去辅助孩子。(记者 项仙君 实习生 吴浩敏)

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(责编:刘一萱、徐婵)

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