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面对“冰桶挑战”政府何为

2014年08月25日10:24    来源:新京报    手机看新闻
原标题:面对“冰桶挑战”政府何为

“冰桶挑战”正盛行,但美国国务院、国防部和众院日前下达通知,禁止政府人员、军人和议员参加,理由是支持特定的慈善活动有违职务道德规范。在我国,有人质疑“冰桶挑战”也成了一些人的作秀,而对渐冻人的帮助和关注很难达到理想效果。

救助罕见病,要“冰桶”更要医保

中国罕见病患者高达上千万人,一个病人一年的治疗费用少则几十万,多则上百万,可见,民间捐助对于罕见病治疗,基本是杯水车薪。

旨在帮助渐冻人的“冰桶挑战”自从传入中国后,一时间风靡全国。

救助罕见病,民间捐助当然是一个急需拓宽的渠道,但也应看到,从许多国家和地区的经验看,民间捐助只能是一种辅助,将罕见病纳入医保和商业保险,才能给罕见病最为坚实的依靠。

罕见病治疗,周期很长,以渐冻人症为例,这种病不管怎么治疗,最终结果都是越来越坏,是一个填不满的无底洞。罕见病的用药国外称之为“孤儿药”,价格大多极其昂贵,如治疗一种名为戈谢病的罕见病,一支400毫升的药就两万多,一年下来就得两百多万。

媒体报道说,“瓷娃娃”发起冰桶挑战后,收到捐款两百多万,算下来,可能还不够一名戈谢病患者的一年药费支出,中国罕见病患者高达上千万人,一个病人一年的治疗费用少则几十万,多则上百万,可见,民间捐助对于罕见病治疗,基本是杯水车薪。更不要说,中国民众的慈善意识还远未成熟,想通过慈善募款,为罕见病治疗筹集长期、稳定的资金,根本是不可能的事。

也正因此,虽然冰桶慈善很火,但是许多罕见病患者和业内人士,并不谈论此事,他们关心的是,罕见病治疗何时能纳入医保。

应当说,近几年来由于罕见病问题频频被舆论关注,一些罕见病的治疗被纳入到医保报销。在上海等地,还专门出台了地方性的罕见病报销和基金互助政策。但总体而言,能被医保“眷顾”的罕见病,仍是极少数。而且即便纳入医保的罕见病,报销的限制也非常严,例如青年型帕金森病,只可报销几万元的手术费用,但几十万元必须安装的医疗器械,和每月一千多的药费,则需自费。

在许多国家和地区,罕见病治疗不仅被纳入医保,同时个人负担也很少,例如根据美国《罕见病用药法》,该国罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。

从遗传学来说,罕见病的基因或体质,是留存于种族的整体遗传资料库里的,随机地落在于某些人身上。因此,罕见病的治疗,关乎社会公共利益,罕见病全面纳入医保,不能再拖。(韩涵)

美国公务员为何被禁“冰桶挑战”?

公务人员若对美国ALS协会组织的冰桶挑战活动予以支持,意味着对组织者的青睐和重视,有可能构成对其他慈善机构的冷落。

美国总统奥巴马拒绝参与“冰桶挑战”的传播,并要求别的政府领导也当如此,同时,美国国务院还向所有外交机构发送非机密电文,认为外交官参加冰桶挑战活动涉嫌“以公谋私”,违反了联邦法律规定。国会的民选官员也被限制参与挑战,众议院道德手册列出了一系列限制慈善代言的规定,处罚包括“解雇、警告、罚款或其他适当的制裁。”

为什么行善施义有可能成为“谋取私利”?因为公务人员若对美国ALS协会组织的冰桶挑战活动予以支持,意味着对组织者的青睐和重视,有可能构成对其他慈善机构的冷落。参与冰桶挑战,意味着你可能点名某人来应战,就像美国前总统小布什接受挑战捐过款以后,点名克林顿来应战,而美国公务员道德行为准则中明确写着“不能鼓动、指示、强迫或要求他人或下级从事公务以外或法律法规不允许的活动。”

美国非常重视公务员职业道德。1883年美国国会通过的《彭尔顿法》,标志着公务员制度在美国的建立。从此,美国公务员职业道德建设也从总体上步入正轨,逐渐形成了一套较为完备的公务员职业道德体系。上世纪70年代,美国政府的一系列不道德行为,如“水门事件”、“伊朗门事件”等,暴露了美国政府道德方面的严重问题,引发了人们对政府公务员道德行为信任危机现象,促成美国出台了一系列公务员道德法规。1989年11月国会通过的《政府道德改革法》,首次为所有政府官员提供了统一的道德行为标准;1991年颁布了《美国行政部门雇员道德行为准则》,在礼品、利益冲突、职权行使等多方面做出了详细规定。2002年,美国联邦道德规范局公布了《行政官员道德行为准则》,对公务员的行为进行了更详细的规定,其中包括对政府官员的14项基本要求,涉及为亲属就业的问题以及滥用职权和外出活动的规则等。

美国公务员道德准则也把不能公正履行职责看做是以权谋私,参与“冰桶挑战”活动,可能让其他慈善组织有不公的疑问。而公务员在参与中也可能捞到好处,比如知名度,在选举中就能得到更多选票。(陈冰)

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(责编:王静、徐婵)

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