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“冰桶挑战”的捐款去哪儿了?【2】

2014年08月27日10:42    来源:新华网    手机看新闻
原标题:“冰桶挑战”的捐款去哪儿了?

   瓷娃娃罕见病关爱中心回应:曾想开设ALS专项捐款通道

   对于渐冻人群体的忧虑,瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕欧表示,“冰桶挑战”与中心合作的第二天,他们就开始寻找各类ALS基金项目寻求合作。

   “我们和王甲方面很早就有联系,也希望帮助王甲的基金会建立一个专项捐款通道,但不知怎么回事,对方一直没有回应。”王奕欧说。

   王奕欧指出,24日晚,当王甲发微博“谴责”捐款“被打劫”,中心第一时间与王甲方面取得了联系。“发了那个微博后,我就给王甲的家人打了电话,当时王甲也在旁边,他还说让我们不要误会,那条微博并不是针对我们。”

   谈起渐冻人群体担忧的“给渐冻人的捐款用来救助‘瓷娃娃’”,王奕欧表示“不必有过多的担心。”同时,她也拒绝承认捐款会全部用于救助ALS患者。

   “对于捐款的流向,我们正在组织管理监督委员会,委员会成员有媒体、公益界的资深人士,也会有法律和财务等相关工作人员,本周会跟委员会的成员一起讨论确定向不同罕见病患者捐助的金额和比例。”她说,本周瓷娃娃罕见病关爱中心会发表一个公开声明,确定用于ALS的和用于各类罕见病社群的比例。

   为何不把捐款全部用于ALS患者救助?王奕欧指出,“冰桶挑战”活动源自新西兰时,是为癌症患者筹款的,而传到美国时才是关注ALS。“在中国我们希望为包括ALS在内的各类罕见病群体发出一些声音,做出一些呼吁,能够让患者跟家庭得到实际的支持。”

   如何避免“一桶冰水”成为“杯水车薪”?

   北京师范大学社会发展与公共政策研究院副院长张强认为,“冰桶挑战”捐款引发的争议是全社会的一场“公益挑战”,同时也是促进中国公益行业发展的“好机会”。

   “大家认为关注和资源好像是汹涌而来,但当一阵风过去,恐怕真正能够解决问题的捐款还是杯水车薪。”他说,希望借这次争议,让社会更多地思考怎样更好地组织公益行动以及如何完善中国罕见病的公共政策。

   已经患病超过十年,并且一直关注ALS政策推动的罕见病患者,来自成都的龚勋惠老人表示,按照十万分之二到十万分之五的发病率,中国可能有几十万“渐冻人”,“冰桶挑战”的捐款数额对这些患者来说的确是“杯水车薪”。

   “真希望这一股热潮能真正帮到渐冻人。如果只是一股风吹过,那冬天怎么办?”龚阿姨目前已经无法动弹,只能依靠眼球操控“眼控仪”在网上和别人交流。

   张强指出,“冰桶挑战”热潮之后,希望公益组织尽可能收集不同的需求,再形成合力,形成公共的解决机制。“当然,首先应该向全社会普及ALS这种疾病的特性,这样才能更好地设计政策,实施社会救助。”

   “这需要政府、社会多方面的协同。”张强说,“冰桶挑战”让人们关注罕见病的救助之后,政府在后续公共政策的设计方面可能面临许多挑战。

   “如何去甄别罕见病?小概率事件应该花多少资源支持?罕见病市场‘孤儿药’的问题如何解决?社会医疗保障如何提供?对于伴随一生的罕见病,如何提供社会服务?这些都是完善罕见病公共政策将要面临的挑战。”张强说。

   “我国的渐冻人生存非常困难,如果能通过活动募集资金来帮助渐冻人,政府将其纳入基金管理,将资金真正用到每个渐冻人身上是非常好的。”龚阿姨说,她特别担心活动“变味”,害怕过度的娱乐化反而使人们忽视了渐冻人这个群体。(苑苏文 顾雪琪 董璐)

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(责编:王静、徐婵)

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