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“冰桶挑战”的捐款去哪儿了?

2014年08月27日10:42    来源:新华网    手机看新闻
原标题:“冰桶挑战”的捐款去哪儿了?

   来自美国的“冰桶挑战”已经在中国的社交媒体上获得了接近40亿次的阅读量,一大波“大V”争相举起冰桶,呼吁关注ALS(俗称渐冻人),并捐款给中国的罕见病救助组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”。

   “帮助ALS的捐款为何捐给‘瓷娃娃’?”,随着“瓷娃娃基金”收到的捐款数额突破800万元,不少渐冻人开始质疑“冰桶挑战”的捐助能否真正帮到渐冻人。而瓷娃娃组织负责人在接受记者采访时说,捐款将用于救助更多的罕见病患者。

   “百思不得其解,为什么活动到中国就变味?这次活动捐款闹出乌龙的罪魁祸首是中国公益组织管理混乱,”24日晚,国内首个渐冻人公益基金发起人,渐冻人王甲的一条微博给火热的冰桶挑战也浇了一桶冰水。

   “渐冻人”的忧虑:捐款“被打劫”?

   “‘冰桶挑战’传到中国后,我们被打劫了!”25日晚,在渐冻人、家属和志愿者组建的QQ群“中华渐冻人之家”中,一年前刚被确诊为ALS患者的山东“许哥”发出了这样一条消息。

   一石激起千层浪,众多“潜水”成员的“吐槽”冒了出来。

   “钱都到哪里去了?目前几乎没有患者得到公益组织的帮助。”来自内蒙古的网友“永恒”写道,他是一名ALS患者家属。

   “这是有爱心的人对渐冻人的关爱,基金只能用于ALS,瓷娃娃无权使用这笔基金。”黑龙江的“太阳花”说道,今年是她确诊ALS的第二年。

   而对于瓷娃娃罕见病关爱中心负责人呼吁的“用这笔钱帮助更多罕见病患者”,不少渐冻人和家属也不予认同。

   “ALS不是普通的罕见病,渐冻人是弱势中的弱势。”患病三年的山东网友“老布鞋”写道。

   网友“老布鞋”说得并没错。“渐冻人”的医学名称叫作肌萎缩侧索硬化症,英文名称简称为ALS,又叫运动神经元症,世界范围内无医治药品,患者患病后运动神经元逐渐萎缩,身体如同被“冻住”,渐渐失去控制,一般患病2-5年后死亡,被世界卫生组织评定为“世界五大绝症之一”。

   国内两家专项救助渐冻人的基金之一,中国福利基金会渐冻人联合劝募中心负责人网友“雨珠”接受记者采访时说,目前渐冻人群体对捐款的去向普遍存在疑问,然而,比捐款去向更让渐冻人担心的是,混淆ALS和“瓷娃娃”这两种罕见病的概念。

   “ALS不论在诊断、治疗还是救助上都非常需要向大众普及,所以国际上才如此重视,我们担心混淆ALS和普通罕见病的概念将对今后的救助工作产生不良影响。”“雨珠”说,她同样是一名渐冻症患者家属。

   她指出,ALS发病率极低,只有十万分之二到十万分之五,因此社会上对这类疾病的认知混乱,权威医院的患者数据库里确诊的不过几千人,混淆概念可能使更多人耽误治疗。

   “我们希望真正的ALS患者能够与专业救助组织取得联系,我们也在努力建设为患者服务的渐冻人随访中心,可以提供专业、科学、有效的帮助。”她说。

   “不希望看到‘冰桶挑战’活动后,真正需要帮助的ALS群体望眼欲穿,却得不到帮助。”她补充道。

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(责编:王静、徐婵)

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