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22岁的“瓷娃娃”:我的人生没那么脆弱

2015年09月07日11:00    来源:广州日报    手机看新闻
原标题:“瓷娃娃”:梦想从未变形

  由于反复骨折,张俊杰的双腿、双手、腰部等部位明显变形。

  由于多次反复骨折,双腿、双手、腰部等部位骨头严重变形,22岁的张俊杰是一名脆骨病患者,是大家口中的“瓷娃娃”。自1岁多发病起,张家四处求医,但张俊杰的病情一直没有好转,反而越发严重。后来,张俊杰连站都站不起来了,他只能借助一双同样变形的手,由于长期受力不均匀,他的双手、双脚同样变形,并磨出了厚厚的老茧。

  在顺德乐从道教村,张俊杰一家借住在邻居家中,破旧的民房昭示着这个家庭的窘境。上个月,张俊杰的妈妈被确诊为子宫癌,目前正在接受二次化疗,更是雪上加霜。幸运的是,在好心人的帮助下,张俊杰与香港大学深圳医院取得联系,通过前期会诊,医院表示张俊杰的脆骨病可通过肢体矫正手术康复。

  “第一期手术做双腿,费用要约13万~15万元”,巨额的手术费用让张家人一筹莫展。张俊杰的故事被外界知道后,包括乐从慈善会的公益组织与热心人积极帮扶,目前共为张俊杰筹集约12万元。对于即将到来的康复手术,乐观的张俊杰说,他的最大心愿就是“能像正常人那样行走”。

  发病:一个月骨折两三次

  张俊杰出生时,和其他小孩一样,是健康的小家伙。然而,一岁半时,张俊杰开始学习走路,这时父亲张建光发现了异常。“一碰就骨折了,手脚都这样,骨头很脆。”随后,张建光带着张俊杰辗转多家医院治疗,张俊杰被诊断为成骨不全症,也就是大家口中的脆骨病、“瓷娃娃”。

  由于当时的医疗水平有限,这种发病率仅约为10万分之3的罕见遗传性骨疾病难以治疗,张俊杰只有在家休养,而这一耽搁就是20余年。

  在顺德乐从道教村的一处旧民居中,记者见到了被病魔折磨了20多年的张俊杰。体重仅66斤的张俊杰属于肢体一级残疾,他只能蹲坐在小凳子上,双手、双脚都无法伸直,更无法像正常人一样站立行走。由于反复骨折和长期受力不均匀,张俊杰的双手、双腿及腰部多处弯曲,骨头早已变形。

  对于骨折的次数,张俊杰表示早已记不清了,“只知道很多,经常骨折”。父亲张建光告诉记者,儿子从1岁开始到15岁,骨折就没有停过,基本上每个月都会骨折两三次。但骨折所带来的疼痛,张俊杰却记得一清二楚,“每次骨折时都得用木板固定,用纱布包住,约一两周后就好了,但就是忍不住动,那时会很痛”。

  痛苦:5岁已无法走路

  据父亲张建光介绍,由于反复骨折,张俊杰5岁时,双腿就已严重变形,就基本上无法正常走路,“只能靠双手靠着挪动”。这种行走也加剧了张俊杰双手及腰部骨头的变形,但更大的困难则是他的上学问题。

  张俊杰无法正常行走,父亲张建光就每天背着他去上学,然后背他回家,有时甚至一直守在学校,生怕出现什么意外。对于这段艰苦的上学岁月,张俊杰笑称,上厕所是最大麻烦。到3年级时,张俊杰还是选择了退学,因为他待在医院病房的时间远远超过了学校。

  对于退学,父亲张建光有些无奈,他向记者坦承,儿子这种情况,上学确实不方便,“都怕出事,生怕其他学生不小心碰到他,最后学校都要我们签订免责条款”。

  转机:有望手术矫正行走

  今年7月,事情终于迎来了转机,乐从慈善会助残康复乐善服务支队长张迎智得知张俊杰的情况后,第一时间与香港大学深圳医院取了联系。8月15日,张俊杰前往该院就诊,经过专家组会诊,该院表示张俊杰虽然年纪偏大,但仍可以通过矫正手术,实现重新站立行走。

  据该院给出的初步治疗康复方案,张俊杰的治疗分为三个阶段,建议分步接受手术,第一期双脚矫正,仅手术费约13万~15万元;第二期做双手矫正,手术费约5万至7万元;第三阶段,在医疗资金允许的情况下,考虑进行脊柱矫正手术,手术费约40万元。

  张迎智告诉记者,目前,张俊杰已确定本月21日接受矫正手术,而第二期、第三期手术则需看术后康复情况而定。因为有成功的临床案例,张俊杰对自己能够重新站起来充满期待,他的家人也一致决定接受矫正手术,但仅第一期13万~15万元的手术费用就难住了他们。

  不幸:母亲患癌 无家可归

  儿子有望重新站起来,就在全家沉浸在这个好消息时,不幸又随之而来。上个月,张俊杰的妈妈被确诊患有子宫癌,目前正在接受第二期化疗。

  张建光告诉记者,为了给妻子治病,已经花费了约10万元,花光了家中所有积蓄,实在无力负担张俊杰的手术费用。

  据了解,由于需照顾儿子,张妈妈长年没有工作,一家子的经济负担都落在张建光身上,而张建光一直在鱼塘替人打工,收入微薄,仅能勉强度日,没有什么积蓄。

  此外,记者还了解到,由于房子年久漏雨,张家打算拆房新建,但谁知房子拆了,但张妈妈却病倒了。如今,这家人暂居在邻居家,而邻居已明确表示,即将要收回房子。

  心声:

  坐轮椅出外时,也会感受到别人的歧视,会用异样的眼神看他,但自己一点都不会受影响,会当作没看到、没听到。憧憬着能够重新站起来,像正常人一样行走,这是自己此前所不敢想象的。

  正能量:社会捐款12余万元

  张俊杰的故事被外界获知后,不少人纷纷伸出援助之手。今年七夕之夜,道教村有一场特别的爱心义卖活动,张氏村民纷纷慷慨解囊,为张俊杰筹集1.7万元的手术善款。

  乐从慈善会相关负责人告诉记者,得知情况后,该慈善会已经发动社会力量,尽力帮助这个困难的家庭。据其介绍,截至8月31日,社会各界已筹集了约12.5万元的善款。

  同时,该负责人表示,乐从慈善会也与香港大学深圳医院联系,确定手术安排,并争取医疗优惠扶持。根据手术安排,9月17日,张俊杰将安排入院,21日接受双腿的矫正手术。

  此外,记者了解到,针对张家即将无家可住的局面,张氏乡亲们经商量决定,有人负责腾出家中房间,以供张家暂住借宿。(记者 陈绪厚)

  爱心通道

  张建光

  13695280621 18988512213

  账户名称:

  佛山市顺德区乐从慈善会

  爱心账号:

  0561-8800-217767

  开户行:

  顺德农村商业银行乐从支行

  (为确保定向捐赠成功,请务必在转账单“备注”栏注明“定向捐赠张俊杰”)

(责编:赵金凤、秦晶)

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