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蝴蝶飞为生命续航 助脊柱畸形少年挺起脊梁

2015年10月27日14:23    来源:中华慈善新闻网    手机看新闻

26日,“蝴蝶飞为生命续航-脊柱畸形救助行动”启动仪式及媒体发布会在邮政大厦举办。项目由深圳市慈缘慈善基金会、北京球爱的天空慈善基金会共同出资,联合首都医科大学附属北京朝阳医院三方共同发起。歌手满文军、国家一级演员徐敏及夫人李小燕、爱好高尔夫的众多知名企业家、书画界艺术家及媒体朋友出席当天活动。

“蝴蝶飞为生命续航-脊柱畸形救助行动”项目主要救助家庭贫困的脊柱畸形患儿。慈缘基金会脊柱畸形救助项目始自2011年。从2011年到今年6月底,共接到患儿求助191名,多为极重度畸形,已完成治疗80余名,支出善款 2144353.20元。(如果你也想为脊柱畸形患儿奉献爱心,请点击蝴蝶飞为生命续航。)

据了解,脊柱畸形,包含脊柱侧弯和脊柱后凸,前者俗称蛇腰,后者称鸡胸罗锅,是导致青少年残疾的常见病。脊柱病变发生后会造成孩子发育畸形,最为严重的是胸廓畸形,导致孩子呼吸困难、行动不便,严重影响体形、造成心肺功能发育不全,失去了正常生活和学习的能力,甚至危及生命。

数据统计,我国现在有300万左右的脊柱畸形患者,脊柱畸形发病率为1~3%,目前还有增长的趋势。他们中很多是贫困的家庭,他们没有机会得到治疗。慈缘基金会秘书长李哲和北京球爱的天空慈善基金会秘书长蒋若冰有感于个人力量过于单薄,双方决定联合各方资源,呼吁社会各界人士加入中国脊柱畸形救助行动,帮中华少年挺起脊梁。

当天,藏区9名脊柱畸形的患儿和家长来到活动现场。他们中有的孩子已经手术过一次,有的则是刚刚今年巡诊的时候发现,即将进入北京朝阳医院接受治疗。布若也在这9个孩子其中。布若已经在项目的资助下完成了第一次手术。他是一个有音乐梦的孩子,希望自己能在康复后登台演出。2014年1月份,濮存昕老师圆了他的舞台梦。第一次手术后,布若在天津跟濮存昕老师一同上台演出,并现场演唱了他最喜欢的歌曲《记得》。

发布会现场,北京市医院管理局局长、首都医科大学附属北京朝阳医院集团理事长、教授封国生说,健康的体魄和优美的身姿是每个人的向往,脊柱侧弯危害着孩子们的身心健康,拯救他们的脊柱,就是拯救他们生活的梦想。封国生希望慈善基金会和公立医院能各显身手、各尽所能:慈善基金会作为社会公益组织,最大程度唤起公众注意力,最大程度激发人们爱心,最大程度调动社会资源;公立医院维护人民健康,努力提高医疗质量,掌握最新医疗技术,为藏区脊柱侧弯患者提供最好的治疗。慈缘基金会秘书长李哲女士对长期给予项目支持的双闪车队、中山一院和美国蝴蝶基金表达了由衷的感谢,希望更多的爱心人士加入到脊柱畸形患儿的救助行列中来。

蝴蝶飞脊柱畸形救助项目的缘起于藏区的女孩毛吉。毛吉是青海玉树藏区的觉姆,患有家族遗传性脊柱畸形,除了她之外的四个表兄弟姐妹也是脊柱畸形患者。一岁多的时候,这位藏族姑娘被家人发现脊柱畸形,被送往了寺院。毛吉上街的时候会有人问,你背上背的是什么?还不时会有人对她扔石头。在寺院里,每当看到其他觉姆可以出去干活,她自己只能一个人呆在房间的时候,毛吉黯然泪下。

六年前,毛吉在发病昏迷时被一个瑞士护士发现。护士回国后把情况告诉了法国人马克,马克的夫人又辗转找回到国内,并将毛吉的照片发给慈缘基金会。慈缘基金会的资深义工曲菲整颗心拧成了一团,“小姑娘身体严重变形,却还带着甜美的微笑!”她当即决定,想尽一切办法也要帮助毛吉治疗。

曲菲阅读了大量国内外脊柱畸形方面的医学资料,同时逐一调查了解国内外脊柱外科手术最权威的专家名单。她带着毛吉的片子跑了几个城市,在北京多家医院拜访专家,遗憾的是大多医生看完片子后都摇头说:“太重了,手术太难了!”但是她并没有放弃,最终找到了朝阳医院骨科主任海涌——国际知名的脊柱外科专家。海勇带领他的团队为毛吉成功的完成了风险极高的极重度脊柱侧弯矫正手术。

为救助更多的脊柱畸形患儿,8月份,慈缘慈善基金会在腾讯乐捐发起《蝴蝶飞为生命续航》筹款项目。项目发起2个多月的时间,已收到42236位爱心网友53万余善款。在网友们的爱心支持下,9月份,北京朝阳医院开始为脊柱畸形患者袁成伟进行脊柱矫形手术。袁成伟今年15岁,身患脊柱畸形,一岁多的时候母亲便因病去世,留下了智力不佳的父亲和身体残疾的姐姐。在慈缘基金会帮助下,袁成伟于2015年8月31日抵达北京朝阳医院,9月2日开始接受牵引治疗。目前,医生已经根据袁成伟的牵引效果及身体柔韧性为其确定了后续治疗方案。为坚强的少年加油!希望他早日康复。

如果您也想助贫困脊柱畸形患儿早日挺起脊梁,请点击蝴蝶飞为生命续航或者扫描以下二维码。

关注即慈善,期待您的参与。(鹿苗苗)

(责编:焦中理、秦晶)

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