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全国政协委员李晓林建议:将“地中海贫血”患者救助纳入国家精准扶贫战略

2016年03月09日08:29 | 来源:中华慈善新闻网
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近日,在“中国地中海贫血蓝皮书发布会暨地中海贫血救治纳入国家精准扶贫战略两会提案解读”会议上,全国政协委员、民建中央常委、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林建议将“地中海贫血”(简称“地贫”)患者救助纳入国家精准扶贫战略,政府与社会组织形成合力,对“地贫”患者进行精准识别和救助标准,以政策倡导、医疗扶贫的方式为实现2020扶贫开发总目标贡献应有的力量。

据不完全统计,目前我国共有重型和中间型“地贫”患者30万人,“地贫”基因携带者高达3000万人。若夫妻双方都是“地贫”基因携带者,后代就有1/4的概率是重型“地贫”患者,1/2的概率是“地贫”基因携带者。“地贫”治疗有两种选择,一是输血替代治疗,即终生输血和使用去铁剂,年均治疗费用高达10万元;二是移植治疗(造血干细胞移植、脐带血移植),这是目前唯一能够根治“地贫”的方法,平均医疗费用40万元左右。由于无钱医治,患者饱受病痛折磨。“地贫”患儿的出现,降低了我国人口素质,造成了巨大的经济损失,影响社会和谐。

今年,全国政协委员李晓林牵头在全国“两会”上提出提案,建议国家有关部门将“地贫”患者救助纳入精准扶贫战略,以推动实现2020年我国扶贫开发总目标。

李晓林认为,首先,“地贫”患者家庭收入普遍较低,难以承受高昂的医疗费用。调研结果显示,“地贫”患者家庭收入低于3万元的占78.1%,低于6万元的占90.1%,而一个6岁“地贫”患儿一年输血、排铁及检查费用就高达6万元,随着年龄增长治疗费用会大幅增加,这会使绝大部分患者家庭陷入赤贫。

第二,“地贫”治疗费报销比例较低,难以对患者家庭形成有效支持。基本医疗保险和大病医保普及后,名义报销比例已达75%,但实际报销比例只有30%左右。主要原因如下:一是输血和排铁治疗大多属于门诊治疗,多地规定门诊治疗不予报销或报销额度较低;二是多地规定每次治疗费用报销都要扣除起付线,输血治疗每次费用平均600元左右,报销起付线为500元,扣除起付线后每次只能报销几十元;三是部分地区未将去铁药纳入医保报销范围;四是部分地区医院没有排铁药,家长只能自己购买,无法报销。

在李晓林看来,“地贫”患者家庭是因病致贫、因病返贫的高风险群体,如果“地贫”患者家庭不能脱贫,我国2020年全面建设小康社会将会成为一句空话。因此,他建议将“地贫”患者救助纳入国家精准扶贫战略,政府与社会组织形成合力,对“地贫”患者进行精准识别和救助资源瞄准,兜住“地贫”医疗救助底线。

对于如何对“地贫”患者进行精准识别和救助资源瞄准,兜住“地贫”医疗救助底线。李晓林建议应该从以下几个方面着手,第一,调整民政医疗救助政策,将地贫灾难性医疗支出家庭作为大病救助对象。调研结果显示,90%以上“地贫”家庭将会陷入灾难性医疗支出。建议调整医疗救助政策,将“地贫”灾难性医疗支出家庭纳入大病救助范围。

第二,开设绿色通道,提高医疗保障水平。一是打通门诊治疗和住院治疗通道,在门诊进行的输血和排铁治疗也给予报销;二是降低或取消输血和排铁治疗费用报销起付线;三是将排铁药物纳入新农合和城居保报销范围;四是政府出面与排铁药物企业谈判,降低排铁药价格,确保药物供应。

第三,加大政府购买大病救助服务的力度,鼓励社会组织提供救助服务。社会组织凭借其专业技能、资源整合和灵活创新等特点,能够提供多样化、针对性救助服务,为政府医疗救助提供有益补充,可通过政府购买等方式使其发挥更大作用。(马雅兰)

(责编:马雅兰、乐意)

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