中华慈善总会血友病慈善援助项目落地湖北

2016年04月21日09:38  来源:中华慈善新闻网
 

血友病慈善项目发布会现场

湖北省慈善总会副会长贾虹就项目的执行进行说明

4月15日,中华慈善总会·湖北省慈善总会合作开展血友病慈善项目发布会在楚民大酒店举行。中华慈善总会项目部主管蒲金花、陈琦,湖北省慈善总会副会长贾虹、马京芳及部分血友病患者亲属出席了此次发布会。

由中华慈善总会·湖北省慈善总会合作开展的这一血友病慈善项目,将采用资金援助的方式,以减轻贫困患者购买血友病治疗药品的压力。项目资金由爱心企业和社会定向捐赠。

贾虹在发布会上就项目的执行进行了说明。根据湖北省慈善总会与中华慈善总会所签署的血友病慈善项目协议,对湖北省内购买拜科奇、百因止药品的贫困血友病患者,在按照当地医保(新农合)报销额度报销后,由中华慈善总会项目援助基金对患者自费部分给予40%的资金援助,但不超过药品总费用15%。在此基础上,湖北省慈善总会设立血友病救助基金,面向社会公募,所募善款专项对其中的低保患者自费部分再给予适当的救助。项目援助资金的申请和审批将严格按照协议执行,具体申请流程可登陆湖北省慈善总会官方网站查询(http://www.hbcf.org.cn)。目前,该项目已对湖北省内首批28名贫困血友病患者进行了救助,119649.6元善款通过湖北省慈善总会发放到患者手中。

发布会上,武汉同济医院儿童血液科主任胡群教授介绍了血友病诊治现状与展望和标准治疗方法。

据了解,血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。如走远路、爬楼梯、踢球、跌跤,口、舌、鼻粘膜的轻微擦伤或咬伤,拔牙、扁桃体摘除、脓肿切开等小手术,都可导致难以控制的严重出血。特别是关节腔反复出血时就会出现关节僵硬、畸形等现象,造成残疾。而且,血友病人几乎全部都是男性。但通过增加患者的凝血因子的活性水平,可以有效地消除患者的症状。如果患者定期输注凝血因子,即使是重度的血友病患者,也可以过上几乎和正常人一样的生活。据湖北省血友病病例信息管理中心统计,湖北省内已确诊的血友病患者273人,其中18岁以下儿童106人、18周岁以上成人162人,年龄未知5人。

爱心人士可以到湖北省慈善总会进行现场捐赠,也可以通过湖北省慈善总会官方网站、公益宝APP或者关注湖北省慈善总会公众微信号等多种方式向湖北省慈善总会“血友病救助基金”捐款,善款将全部用于救助省内贫困血友病患者。(孙振华 陈庆中)(湖北省慈善总会)

(责编:马雅兰、秦晶)